Dans cet épisode de Singularité, ce n’est pas un patient qui nous livre son histoire, mais toute une famille : Sohan, 7 ans, atteint d’hémophilie A sévère, sa mère Maïka et son père, Jean-Michel, qui souffre d’une sclérose en plaques. Ils ont choisi de faire un tour du monde pour aller à la rencontre de personnes atteintes d’hémophilie à travers le monde. Ils nous raconte leur histoire, emplie d’échanges, de voyages et de sourires.

Se construire avec l’hémophilie

Sohan a 1 an lorsque ses parents découvrent qu’il est atteint d’hémophilie. Sa mère ne savait pas qu’elle pouvait transmettre la maladie, c’est donc un choc. D’autant plus que Jean-Michel, le père de Sohan, a lui a été diagnostiqué d’une sclérose en plaques, deux ans auparavant. Évidemment, des questions tournent en boucle :

Mais qu’est-ce qu’on a fait ? On est gentils, on est sportifs, on a une vie saine, pourquoi ça nous arrive à nous ?”

Très réservé et timide, quand il était petit, Sohan était capable de s’interdire d’aller jouer avec les autres enfants. Il attendait qu’il n’y ait plus personne pour aller sur le toboggan par exemple. Sohan parlait beaucoup de sa maladie, il aimait l’expliquer aux personnes qu’il rencontrait, avec ses mots d’enfant. Puis, il a commencé à moins en parler, à ne plus en parler spontanément avec ses copains. Quand quelqu’un est malade dans une famille, le quotidien tourne vite autour de cela. Lorsqu’il y en a deux, ça devient compliqué d’avoir une vie à côté.

Les maladies prenaient beaucoup de place dans le quotidien. On était un peu éteints dans les projets, il n’y avait rien. Il nous manquait la réalisation d’un rêve.”

Le voyage comme exutoire

Maïka est plutôt casanière, alors que Jean-Michel rêve de voyages et de découvertes. Un jour, comme une provocation suite à une petite dispute, Maïka accepte enfin de faire le tour du monde dont Jean-Michel rêve. Ce sera le début du projet.

Les gens disent qu’on a trop de chance de partir en tour du monde, mais c’est pas de la chance. C’est 1 an de travail, de bataille avec la sécurité sociale et surtout, beaucoup d’organisation.”

Arrive l’heure de faire les bagages, Sohan vient juste de fêter ses 4 ans. Maïka et Jean-Michel quittent leur travail et partent avec leurs 5 sac à dos. Leur tour du monde commence en Asie continue vers la traversée du Pacifique et se termine au Pérou et en Équateur.

Un langage commun : le rire

Les pays que traverse la famille sont assez pauvres et les populations rencontrées n’ont pas du tout l’accès aux soins que l’on a en France. Avoir un emploi dans un bureau lorsque l’on a un handicap, un traitement remboursé et une réelle intégration dans la société, c’est une vraie chance qui n’existe pas dans tous les pays.

Lorsqu’une femme donne naissance à un enfant handicapé en Thaïlande, elle est abandonnée avec son enfant.”

Lorsque la famille rencontre des habitants d’Asie, très peu parlent Anglais, surtout dans les villages reculés. Alors, la communication non verbale prend le pas, avec le toucher, les gestes, les sourires et le rire. Beaucoup de rire. Le traducteur du téléphone, aussi, devient un allié du quotidien, en traduisant parfois des moments difficiles. Maïka raconte qu’une femme leur confie son désespoir, dans un moment très intime, même si les moments de traduction fragmentent la confidence.

Il y a une réaction en décalage, il faut trouver les mots et les traduire, mais notre visage avait déjà réagit.”

La découverte du monde pour s’ouvrir à soi

Sohan s’est fait des copains très facilement, il arrivait à jouer avec des enfants dans les parcs de Nouvelle-Zélande. Il est beaucoup moins timide, s’est ouvert pendant ce voyage et a maintenant un goût prononcé pour l’aventure. Malgré les galères de la vie quotidienne des habitants et de la famille de Sohan, les rencontres restent fortes, tant pour la famille française que pour celles connues lors de leur périple.

On est resté en contact avec toute les familles. En rentrant, on leur a offert de vrais garrots, parce que eux, ils le faisaient avec des bouts de plastique.”

Maïka, Jean-Michel et Sohan sont revenus changés par ce voyage, avec, bien sûr, l’envie de repartir et d’aller encore plus loin. Ce récit met en perspective la chance que nous avons en France, d’avoir un système de santé qui nous permette d’avoir accès à des soins adaptés. 

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