Lætitia est la mère conductrice de Lolla, petite fille de 6 ans atteinte d’hémophilie. Ce cas est extrêmement rare, à tel point que les médecins ont mis un moment avant de présumer que Lolla puisse en être atteinte. Cette histoire raconte la maternité différente d’une personne conductrice, la ténacité d’une mère face aux médecins et le quotidien d’un cas rare au sein même d’une maladie peu connue.

Quand l’hémophilie chamboule l’enfance

Vers les 6 ans de Lætitia, ses parents découvrent que son petit frère est hémophile, suite à une opération qui le fera rester 6 mois à l’hôpital. Après le passage de tests, elle apprend que, comme sa mère, elle est porteuse du gène de l’hémophilie et qu’elle a un léger déficit du facteur de coagulation. Enfant, elle retient que si un jour elle a des garçons, ils devront eux aussi être suivis.

“Mon petit frère a vécu sous cloche jusqu’à son adolescence”

Son petit frère étant surprotégé, elle observe qu’à elle, on lui laisse tout faire alors que lui non. Arrivé à l’adolescence, son frère se rebelle et commence à faire tout ce qu’on lui interdit. Boxe (non adaptée), moto, sports de combat : il brûle la chandelle par les deux bouts en cachette. Malheureusement, en 2009, un accident de moto l’emporte.

L’hémophilie, une maladie de garçon

Lors de sa première grossesse, Lætitia apprend qu’elle attend un garçon. On lui propose une amniocentèse afin de savoir si le fœtus est atteint d’hémophilie, ce qu’elle refuse, ne voulant pas avoir à choisir. Elle est suivie tout au long de sa grossesse ainsi que lors de son accouchement par son hématologue (qui fut celui de son frère). Entre 0 et 2 ans, son fils est testé régulièrement puisque c’est le moment où la maladie peut être détectée. Premier soulagement lorsqu’elle apprend que son fils est négatif. Le passif de son frère lui fait craindre un schéma similaire à celui de ses parents. 

“C’est une maladie qui fait peur. Elle ne se voit pas, mais elle est très présente quand on a un enfant qui l’a”

Lorsqu’elle tombe enceinte une deuxième fois, même protocole : tests, examens, suivis. Son second fils n’est pas non plus porteur de l’hémophilie, deuxième soulagement. Longtemps après, Lætitia et son mari décident d’avoir un troisième enfant, avec la crainte sous-jacente que ce soit un fils, potentiellement malade. Troisième soulagement : c’est une petite fille. Sa dernière grossesse est beaucoup plus sereine, sans test, sans piqûre et sans angoisse de la maladie puisque les hématologues disent que, comme c’est une fille, elle ne risque rien.

Fille hémophilie

Le soulagement sera de courte durée puisque Lætitia découvre peu à peu des bleus sur Lolla, sa fille. Des bleus qu’elle assimile rapidement à ceux de son frère. Mais comme on lui a répété plusieurs fois que l’hémophilie est une maladie de garçon, pour elle, il n’est pas nécessaire d’en parler à sa pédiatre. Elle commence à s’interroger à propos de sa nounou, elle a peur qu’elle soit violente envers sa fille. 

“Comme c’est une fille, on n’a jamais parlé d’hémophilie ou du fait que je sois conductrice, avec la pédiatre”

Elle retire Lolla de chez la nounou pour voir si ses bleus se dissipent, ce qui n’arrive pas. Lætitia alerte donc son hématologue qui lui dit que c’est impossible que sa fille soit atteinte d’hémophilie, qu’il y a forcément autre chose. Le jour où Lolla se coince le pied dans les barreaux de son lit et que sa cheville devient violette, Lætitia emmène Lolla à l’hôpital. Les médecins sont formels : cela ne peut pas être l’hémophilie. Lætitia insiste et le corps médical cède, Lolla passe des tests, ils sont positifs. L’hémophilie n’est pas seulement une maladie de garçon…

Accepter la maladie

Lætita avait des appréhensions par rapport à cette maladie, notamment dues au passé compliqué de sa famille. Apeurée à l’idée de reproduire l’éducation enfermante qu’avait reçu son frère, des questions ont commencé à jaillir dans son esprit. L’assistante maternelle a été d’une grande aide pour Lætitia, car elle a su épauler la famille, ce qui a permis à Lætitia de reprendre son travail.

“Quand un enfant est malade, pour qu’il accepte sa maladie, il faut que les parents l’acceptent avant”

Ainsi, Lætitia a pu montrer à sa fille que la vie continue, que la maladie n’allait pas arrêter le fonctionnement de toute la famille. Elle adapte son activité professionnelle pour être là pour sa fille. Lætitia a l’impression que, contrairement à sa maman, en connaissant mieux la maladie, elle a su dompter ses propres angoisses. L’école commence difficilement pour Lolla, puisqu’on lui ferme les portes dès que l’hémophilie est évoquée.

Femme hémophile : le besoin d’en parler

Le futur est encore incertain pour Lætitia puisque le cas de sa fille est extrêmement rare. Il existe des maladies de sang qui touchent les filles, avec des historiques et des prises en charge. L’hématologue de Lolla n’a pas d’élément de comparaison. Les règles, l’accouchement et la suite de la vie de Lolla restent des questions en suspens.

“Même si elles sont peu de filles hémophiles en France, il y en a. Il faut en parler.”

Lætitia milite maintenant pour que l’on parle davantage des filles et des femmes hémophiles, parce que c’est un sujet peu évoqué. Elles existent et leur prise en charge est différente.

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