Gérer la douleur

Hémophilie : comment gérer les douleurs ?

En France, on estime que deux personnes atteintes d’hémophilie sévère sur trois¹ souffrent de douleurs quotidiennes, en dépit des progrès médicaux pour les atténuer. Bien souvent d’origine articulaire, elles peuvent aussi prendre d’autres formes. Surtout, quand ces douleurs sont constantes, elles peuvent finir par détériorer fortement la qualité de vie des personnes vivant avec l’hémophilie. Ils peuvent souffrir d’une mobilité restreinte, sans compter les répercussions sur leur moral, que cet état général peut avoir tendance à provoquer.

Les différentes douleurs

Les articulations sont les zones les plus douloureuses pour les hémophiles. Ces douleurs peuvent se concentrer au même endroit – au niveau des genoux par exemple – et parfois se cumuler avec d’autres douleurs aux chevilles, aux coudes, aux hanches ou encore à la main. Il arrive parfois aussi qu’elles apparaissent ailleurs, comme dans les muscles². Ces douleurs sont dues aux conséquences des saignements. Ils provoquent parfois des hématomes mais conduisent plus souvent à l’apparition d’hémarthroses. Ces épanchements intra articulaires peuvent durer plusieurs jours³.

De nombreuses solutions, médicamenteuses ou non, peuvent soulager en partie ces douleurs un traitement prophylactique en préventif, recourir à des séances de kinésithérapie, d’acupuncture ou encore d’hypnose peuvent aider à mieux vivre la maladie au quotidien.

Les atteintes articulaires

Trois types de douleurs peuvent entraver le bien-être des hémophiles :

L’hémarthrose : elle survient après un saignement. L’articulation gonfle en raison de l’écoulement de sang concentré dans cette zone, ce qui peut entraîner une gêne importante durant des jours, voire parfois des semaines.
La synovite chronique : en cas d’hémarthroses répétées, l’inflammation de la synoviale au niveau des articulations devient constante. Elle engendre des douleurs chroniques ainsi qu’une perte de mobilité et de masse musculaire irréversibles.
L’arthropathie hémophilique chronique est la conséquence sur l’articulation en elle-même des dégâts de saignements successifs qui finissent par altérer le cartilage et l’os, raidir voire déformer l’articulation, diminuer la masse musculaire et inflammer la membrane synoviale en permanence.

Les douleurs articulaires peuvent entraîner chez les hémophiles des difficultés à se déplacer plus ou moins importantes, notamment lorsqu’elles se concentrent sur les chevilles et les genoux. Mais le fauteuil roulant n’est pas forcément une fatalité et des solutions existent pour prévenir ces douleurs et mieux les supporter. Pour préserver au maximum les articulations, des traitements prophylactiques peuvent être nécessaires pour les cas d’hémophilie les plus sévères⁴.

Le meilleur moyen de prévenir ces douleurs est d’apprendre à détecter les signes le plus rapidement possible. Si le patient ressent des picotements ou des raideurs, il est nécessaire de prendre contact avec un médecin sans plus attendre. Appliquer de la glace sur le membre concerné pour que les vaisseaux sanguins se contractent ou compressent l’articulation, sans oublier de la garder immobile jusqu’à la prochaine consultation font partie des réflexes à adopter immédiatement. Pour aider le sang à coaguler, le médecin administre généralement un facteur anti-hémophilique qui permet d’arrêter le saignement. Des attelles ou un appareil orthopédique peuvent compléter plusieurs jours ou semaines de repos.

Comment prendre soin de ses articulations ?

Pour réduire le risque d’atteinte articulaire, il est primordial de savoir détecter les signes hémorragiques afin de réagir à temps. Pour apprendre à surveiller et identifier ces premiers symptômes, il est possible de suivre un « programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) » organisé par l’Agence Régionale de Santé.

Ces séances permettent aussi d’améliorer l’aménagement intérieur des hémophiles pour éviter les chutes, les chocs ou les blessures. Pour cela, il est recommandé de :

privilégier les sols doux,
placer des tapis,
capitonner les meubles.

Pour préserver ses articulations, il est aussi essentiel de pratiquer des activités physiques qui favorisent la coagulation du sang et améliorent la récupération en prenant soin de bien :

s’équiper de genouillères et de coudières pour prévenir les chocs ;
privilégier les sports doux et éviter de pratiquer des sports à risques comme les arts martiaux, le football, le hockey ou le roller par exemple⁵.

En suivant des séances de kinésithérapie, le patient peut améliorer :

sa fonction articulaire ;
l’entretien de ses muscles ;
le rétablissement de ses articulations après des saignements ;
ma gestion de ses douleurs ;
son programme sportif en bénéficiant de conseils avisés.

Enfin, un entourage présent et compréhensif constitue le socle affectif indispensable au bien-être et à la réduction des douleurs des personnes atteintes d’hémophilie.