L’espérance de vie des personnes atteintes d’hémophilie n’a jamais été aussi proche de celle du reste de la population1. Cet allongement spectaculaire depuis la seconde partie du XXème siècle s’explique par l’efficacité des traitements actuels et de la prévention. Cette prouesse médicale est surtout une excellente nouvelle pour les hémophiles dont le nombre de bougies d’anniversaire à souffler chaque année ne cesse d’augmenter. Mais pour bien vieillir, une surveillance accrue s’impose face au cumul des risques liés au vieillissement et à leur pathologie.

L’évolution de l’espérance de vie

Si nous revenons un siècle en arrière, la durée de vie des personnes hémophiles ne dépassait malheureusement pas l’âge de 11 ans en 1900… Encore en 1950, ils avaient tout juste le temps d’avoir 25 printemps2 avant de voir leur espérance de vie déjà atteinte. Mais heureusement, les personnes atteintes d’hémophilie connaissent depuis le début des années 1960 une forte progression de leur espérance de vie. Alors qu’elle était toujours limitée à 30 ans jusqu’en 19603, les premiers traitements (des concentrés de facteur VIII et IX) ont enfin permis de franchir le cap des 60 ans. 

Aujourd’hui, les populations issues de pays à revenu élevé peuvent tous espérer remporter leur carte « Vermeil » malgré un déficit d’espérance de vie encore présent (entre 24 et 37% selon la sévérité et le type d’hémophilie dont ils sont atteints4). C’est d’autant plus vrai pour les personnes qui ont été transfusées dans les années 1980 avec du sang contaminé par l’hépatite C5. Malgré les traitements existants pour s’en défaire, ceux qui souffrent encore aujourd’hui de cette pathologie infectieuse ont une durée de vie plus réduite.

Par ailleurs, l’espérance de vie des hémophiles est inégalement répartie dans le monde. Elle est souvent plus courte dans les pays en voie de développement où les hémophiles n’ont parfois pas du tout accès à des traitements et ne bénéficient pas de la même prévention que dans les pays à revenu plus élevé.

L’hémophilie chez les séniors

En prenant de l’âge, les pathologies chroniques liées au vieillissement, comme les maladies cardiovasculaires, sont très répandues parmi les séniors. Mais les traitements à base d’anticoagulants – habituellement administrés pour prévenir ces risques – doivent être administrés avec beaucoup de précaution auprès des personnes atteintes d’hémophilie6. 

Dans ce domaine comme dans d’autres, la prévention est votre meilleure alliée : 

  • Entretenir sa forme en s’adonnant à des sports adaptés (comme la natation, la marche, le golf ou le yoga) est essentiel pour vivre le plus longtemps possible, dans les meilleures conditions ;
  • Un suivi médical très attentif et des traitements adaptés sont généralement prescrits pour réduire les risques d’hémarthrose ;
  • Une surveillance accrue pour détecter précocement des signes d’hémorragie permettra enfin d’allonger le plus possible l’espérance de vie des hémophiles.

Adapter son traitement

Après cinquante ans, l’arthropathie survient généralement de manière chronique et les hémarthroses répétées augmentent les risques d’en souffrir. Mais un patient atteint d’hémophilie peut retarder l’évolution de cette maladie : 

  • Les saignements doivent être évités ou bien alors les traiter vite et bien ;
  • La prophylaxie par facteur VIII, IX7 est un traitement qu’il est possible de démarrer quel que soit leur âge. Il n’est jamais trop tard pour commencer, à condition d’adapter le traitement en fonction de la sévérité de l’hémophilie ;
  • Pour les hémophiles habitués à un traitement substitutif à la demande, ce dernier doit être administré le plus vite possible après l’hémorragie afin d’éviter l’épanchement articulaire. De manière occasionnelle, la prophylaxie peut néanmoins être une forme de traitement à privilégier si le patient prévoit par exemple une opération chirurgicale ou s’il suit une rééducation durant une période définie8.

Vivre l’évolution des symptômes

Un suivi ostéoarticulaire est indispensable chez les séniors hémophiles ou atteints de la maladie de Willebrand. L’objectif est d’éviter les complications liées à l’arthropathie lorsqu’elle atteint un stade trop avancé. Les os deviennent plus fragiles en vieillissant et un handicap peut rapidement survenir sur les sujets les plus âgés. L’arthropathie doit être par conséquent diagnostiquée à temps, pour arrêter la destruction des articulations avant qu’il ne soit trop tard. Des traitements antalgiques, une pratique régulière de la natation, des massages, voire des interventions chirurgicales peuvent permettre de soulager ces douleurs.

Certaines personnes hémophiles, aussi porteuses d’autres virus, doivent redoubler de vigilance :

  • Chez les hémophiles porteurs de l’hépatite C, les risques de cirrhose sont plus importants après cinquante ans. Le traitement antiviral prescrit pour limiter ce risque perd en revanche en efficacité, en cas de consommation excessive d’alcool ou de surpoids.9
  • Pour les hémophiles atteints du VIH (soit 7% des hémophiles d’après le Réseau FranceCoag), les traitements antiviraux ont prolongé leur espérance de vie. Mais ils ont aussi eu pour conséquence d’augmenter modérément les risques hémorragiques. Une surveillance particulière est ainsi à prévoir pour les personnes concernées.10

En définitive, les séniors qui souffrent d’hémophilie sont exposés aux mêmes problèmes de santé que les autres personnes de leur âge. Ils sont tout aussi susceptibles d’être victimes de maladies cardiovasculaires, de cancers ou de troubles urinaires et peuvent heureusement bénéficier des mêmes traitements que les autres personnes pour pouvoir allonger leur espérance de vie. Quelques précautions sont alors prises pour éviter d’autres complications hémorragiques chez les hémophiles.

M-FR-00006252-1.0- Etabli en avril 2022

Sources

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