Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laëtitia ou Jean-Michel.

Ils ont en commun de vivre avec une maladie : l’hémophilie. 

Dans la première saison de Singularité, ils acceptaient de nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien, pas si différent du nôtre. 

Dans cette nouvelle saison, partez à la rencontre de Patrice, Barnabé, et Nathalie. Des amis, des amants, passionnés de voyages, de sports, de nature ou même de leur métier, atteints d’hémophilie ou parents de personnes qui en sont atteintes. Faites également la connaissance d’Annie, Steffi, Marion et Laurent, les professionnels qui les guident et les accompagnent au quotidien. 

Dans ces deux derniers épisodes, nous abordons une thématique de société : celle de l’insertion professionnelle des personnes atteintes par l’hémophilie. Effectivement, bien qu’aujourd’hui l’embauche d’un salarié reconnu comme « travailleur handicapé » puisse donner lieu à des aides de l’état pour un employeur, il n’en demeure pas moins que certains métiers restent difficilement accessibles aux personnes hémophiles. Certains malades préfèrent par ailleurs ne pas aborder le sujet de leur maladie dans leur sphère professionnelle.

Alors, quelles conséquences l’hémophilie engendre-t-elle sur le choix d’une carrière ? Est-il préférable de parler de sa maladie à son employeur ? Quel est le meilleur moment pour aborder le sujet ?

Patrice, 45 ans, marié et papa d’un garçon de 16 ans est atteint d’hémophilie. Il nous raconte son quotidien d’agent d’entretien et de restauration au sein d’un collège de l’Oise. De son côté, Marion, juriste et dirigeante d’un cabinet d’expertise en ressources humaines lève le voile sur les aides existantes pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes atteintes d’hémophilie.

Bonne écoute !

Patrice : un salarié (presque) comme les autres

« J’ai toujours voulu être comme les autres. J’ai voulu qu’on ne me fasse pas de traitement de faveur ». 

À la suite d’absences répétées à l’école à cause de sa maladie, Patrice triplera sa classe préparatoire avant de rejoindre les bancs de l’établissement Air et Soleil de ses huit ans et demi à ses seize ans et demi. Il intègre ensuite le collège professionnel de Monfort l’Amaury et lorsque vint le moment de choisir une orientation professionnelle, Patrice envisagea de devenir cuisinier. Cependant, les risques inhérents à la profession, incompatibles avec sa maladie, l’en ont rapidement dissuadé. Il songea ensuite à embrasser une carrière de vitrier, mais il fut une fois de plus confronté à l’incompatibilité du métier avec sa maladie, notamment à cause des risques importants de coupure que celui-ci présentait. Il opta finalement pour le métier d’horticulteur, en dépit des dangers liés à l’utilisation d’outils tranchants pour exercer la profession. Patrice obtient sa quatrième et sa troisième technologique, puis deux CAP dans le domaine des espaces verts. Malheureusement, faute de poste à pourvoir, il fut contraint d’abandonner son rêve et devint alors palefrenier soigneur puis moniteur éducateur en poney club.

Puis un jour, une opportunité se présenta : un lycée recherchait un jardinier, l’occasion pour lui de mettre enfin à profit ses connaissances en horticulture acquises durant ses études. Pour candidater à ce poste, Patrice se présenta au concours de la fonction publique où il fut classé quatorzième sur 3000 participants.

Dessin de Patrice au travail | Roche, podcast Singularité

Aujourd’hui, Patrice est fonctionnaire et occupe un poste d’agent d’entretien et de restauration au sein d’un collège de l’Oise. Dans le cadre de ses fonctions, il est amené à seconder son collègue responsable de la maintenance, à s’occuper de l’entretien des espaces verts, mais également à prendre en charge les petits travaux électriques du collège.

La polyvalence de ses missions, le contact avec les élèves, la gentillesse de ses collègues et la bienveillance de sa hiérarchie, sont autant de raisons pour lesquelles Patrice apprécie son travail. 

Il ne changerait d’ailleurs de métier pour rien au monde, si ce n’est pour gravir les échelons : « qu’on peut grimper en flèche dans l’éducation”, comme il le dit si bien. Il pourrait de cette façon succéder à son collègue au poste de responsable maintenance et être ainsi encore plus polyvalent qu’il ne l’est aujourd’hui. 

Ses collègues sont tous informés de son état de santé, et bien que Patrice porte une prothèse de hanche consécutive à des épisodes hémorragiques survenus lorsqu’il était enfant, il n’a jamais souhaité bénéficier d’un aménagement de poste ou de quelque traitement de faveur que ce soit, parce qu’il souhaite être « comme les autres. » Alors évidemment il lui arrive d’être plus fréquemment en arrêt maladie qu’un autre employé, mais comme ses collègues sont au courant de sa maladie, ils sont tous bienveillants à son égard. 

Marion : la RH visionnaire

« Peu importe ce que vous avez, peu importe ce que vous vivez, peu importe ce qui se passe dans vos vies, vous ne perdez jamais rien à l’expliquer. »

Si on a tous le droit au respect de notre vie privée dans le cadre professionnel, on peut légitimement s’interroger sur les enjeux et la nécessité d’informer son employeur de sa maladie lorsqu’on est atteint d’hémophilie. 

Par honte, par pudeur ou par crainte d’être discriminés, certains malades préfèrent dissimuler leur état de santé à leur employeur au détriment des dispositifs existants qui peuvent être mis en place pour les accompagner au quotidien.

Effectivement, si une personne atteinte d’hémophilie décide de ne pas parler de sa maladie à son employeur, elle ne pourra bénéficier d’aucun aménagement particulier, ni au niveau de ses horaires, ni au niveau des missions qui pourront lui être confiées.Par ailleurs, si le salarié malade est victime d’un accident du travail, la responsabilité de son employeur sera plus compliquée à mettre en cause si celui-ci ignore l’état de santé de son employé.

Au-delà des aménagements qui peuvent être mis en place, le statut de « travailleur handicapé » d’un salarié peut également présenter des avantages pour son employeur. Effectivement, ce dernier pourra bénéficier d’aides de l’Etat et aura également la possibilité de réduire le montant de sa taxe AGEFIPH, taxe dont il doit obligatoirement s’acquitter si son entreprise compte plus de 20 salariés.

C’est pour toutes ces raisons que Marion Lédéan préconise de parler de sa maladie à son employeur plutôt que de la dissimuler. Pour elle, il est indispensable d’en parler avec pédagogie pour faire évoluer les mentalités et favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées.

Un homme et une femme discutant | Roche, podcast Singularité

Alors, quel est le meilleur moment pour aborder le sujet ?

Selon Marion Lédéan, bien qu’il soit tout à fait possible d’annoncer sa maladie quand on le souhaite, il est cependant plus judicieux de le faire au moment de l’entretien d’embauche, ou lors d’une visite médicale du travail, ou encore au moment de la déclaration annuelle obligatoire de l’emploi des travailleurs handicapés par l’employeur qui a lieu avant le 1er mars de chaque année. Enfin, l’entretien obligatoire qui se tient tous les deux ans peut également être le moment opportun pour en parler. 

Qui peut accompagner le salarié atteint d’un handicap ou d’une maladie chronique ? 

Plusieurs personnes peuvent accompagner le salarié au sein même de l’entreprise ainsi qu’à l’extérieur : 

  • Le médecin traitant qui pourra ensuite faire des recommandations à apporter à la médecine du travail et à la sécurité sociale
  • Le référent handicap qui a pour mission de s’assurer du bien-être au travail des personnes porteuses de handicap
  • L’infirmier de santé au travail
  • Le médecin du travail qui est tenu au secret médical et qui pourra envisager les aménagements du poste
  • L’ergothérapeute 
  • Le psychologue du travail
  • L’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH) 
  • Le cap emploi
  • La caisse d’assurance retraite et santé au travail (CARSAT)

Quels sont les dispositifs dont peut bénéficier un salarié malade ? 

Dans le cas où la personne malade choisirait de ne pas en parler, elle ne bénéficiera pas de traitement longue durée et ne sera par conséquent pas reconnue comme travailleur handicapé. Si elle bénéficie en revanche d’une affection longue durée (ALD) reconnue par la sécurité sociale, elle pourra accéder à une prise en charge de ses rendez-vous médicaux et pourra s’absenter dans le cadre de son travail. Enfin, le salarié malade peut être reconnu comme travailleur handicapé et bénéficier ainsi d’un ensemble d’aides telles que :

  • Un accès prioritaire aux contrats uniques d’insertion (CUI-CAE, CUI-CIE), 
  • Un accès aux aides proposées par l’AGEFIPH (Association de Gestion du Fond pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) et l’aménagement de son poste de travail,
  • Un encadrement de la part du SAMETH (Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés),
  • Un accompagnement sur-mesure offert par Cap Emploi,
  • L’aide de la Cellule de Prévention de la Désinsertion Professionnelle de la CARSAT, pour les salariés du privé en arrêt de travail, risquant d’être reconnu inapte à leur poste.

Pour obtenir le statut de travailleur handicapé, les personnes atteintes d’hémophilie doivent en faire la demande auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes handicapées (CDAPH). 


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