Dans le premier épisode de Singularité, nous avons donné la parole à Matthieu, diagnostiqué hémophile A sévère dans les années 80. Aujourd’hui nous plongeons dans l’histoire d’Arnault, 58 ans, qui lui a grandi dans les années 60, une époque où l’hémophilie était méconnue. L’histoire d’Arnault est également bouleversée par l’affaire du sang contaminé, dans les années 80. Une nouvelle épreuve qu’il va surmonter avec courage. Un témoignage vibrant d’optimisme.

Le bon médecin traitant au bon moment

Les parents d’Arnault découvrent qu’il est hémophile lorsqu’il commence à marcher. Il tombe et se blesse au visage. Ses problèmes de coagulation lui font une protubérance à la joue. Les médecins pensent alors qu’il a un cancer et décident de l’opérer. Une opération qui aurait pu lui coûter la vie, pendant laquelle Arnault a failli se vider entièrement de son sang. C’est alors qu’un médecin pense reconnaître ses symptômes : l’hémophilie, une maladie considérée comme orpheline durant cette période.

“Si je n’avais pas connu le médecin traitant au bon moment, je ne serai plus là pour vous en parler.”

Mentir pour éviter d’être alité

À cette époque, si les enfants hémophiles se blessaient ou s’ils avaient mal, on les envoyait à l’hôpital. Et Arnault a fait le compte : il a passé au total 17 années de sa vie dans les couloirs hospitaliers.

 “Quand un hématome survenait le 18 décembre, pour moi, c’est sûr que Noël, c’était mort. J’avais mes cadeaux par correspondance.”

Comme Arnault n’a pas envie de passer du temps à l’hôpital, il attend au maximum que sa blessure l’empêche de se mouvoir, augmentant de fait, son temps d’hospitalisation. Il raconte comme les Noël étaient durs, loin des siens et de cette ambiance festive. Après une scolarité en demi-teinte, il trouve un travail chez France Télécom, où son poste de fonctionnaire est adapté à sa maladie.

L’affaire du sang contaminé

En 1983, la vie d’Arnault bascule. Il a une vingtaine d’années lorsqu’il apprend qu’il fait partie des personnes hémophiles qui ont contracté le virus du SIDA, via des perfusions de sang contaminé.

“C’était le triplet : hépatite B, hépatite C, sida. J’ai toujours dit que j’avais gagné au tiercé ce jour-là”

Commence alors une période difficile et dramatique où il doit annoncer à tout le monde, sa famille, sa copine qui deviendra sa femme, que sa vie vient de changer. Personne ne sait encore ce que cela signifie concrètement, pas même le corps médical.

“Et à l’heure actuelle, on te dit qu’on espère que ça va aller pour toi parce qu’on n’a pas de recul. On n’a pas de science.”

Il commence donc à être suivi tous les 3 mois, en se battant parmi d’autres personnes hémophiles contaminées, qui n’auront pas autant de chance que lui. Il passe 22 ans sans médicament contre le VIH, jusqu’au jour où l’on se rend compte que le virus a muté. Arnault commence donc à suivre un traitement. Il se met en arrêt maladie longue durée, puis retraite anticipé. Il est maintenant à la retraite. Pour lui, le VIH n’a pas eu beaucoup d’influence sur sa santé et l’hémophilie reste le plus compliqué à gérer au quotidien.

“Pour moi ce n’est pas un traumatisme d’avoir eu tout ça. C’est une joie de pouvoir me dire que j’ai la chance d’être là.”

Aujourd’hui, Arnault vit avec sa femme et sa mère, dans un univers paisible à la campagne. Il reste très actif, pratiquant du sport chaque jour, tout en s’occupant de sa maison en bois, de son jardin et de ses animaux.

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