L’enfance hémophiles à deux : le récit de Cyprien et Bruno

Bruno et Cyprien sont frères. Seulement quelques mois les séparent. Tous deux hémophiles, ils ont grandi ensemble avec cette maladie inconnue pour leur famille, dans un contexte beaucoup plus facile qu’il y a quelques années. Le sport, les voyages, les activités avec les autres : ils n’ont jamais eu l’impression d’être mis de côté à cause de l’hémophilie. Un témoignage à deux voix, plein de doux souvenirs d’enfance.

À deux pour affronter l’inconnu

Les parents de Cyprien et Bruno découvrent que Cyprien, l’aîné, est hémophile, au moment où leur mère est enceinte de Bruno. Une amniosynthèse montre que Bruno naîtra lui aussi avec l’hémophilie. Cette maladie, inconnue dans leur famille, vient d’une mutation des gènes de leur mère, premier maillon hémophile de leur famille. Seulement 16 mois les séparent, ils vont donc grandir presque main dans la main, à deux pour surmonter les difficultés liées à la maladie. 

« Le fait qu’on soit tous les deux hémophiles, c’est plus facile de vivre au quotidien. On s’est toujours soutenus, on a vécu les mêmes choses. »

Du sport dès tout petit

Dès leur plus jeune âge, Cyprien et Bruno ont eu l’opportunité de faire du sport. Leurs parents, conscients de l’importance d’une activité physique chez les jeunes hémophiles, les ont inscrits à la natation dès l’âge de 5 ans. Conseillé par les médecins, ce sport leur permet de développer leurs corps et de le muscler, tout en limitant les risques de chutes et de bousculades.

Aujourd’hui, on sait que l’activité physique chez les hémophiles est très importante pour que les articulations, principalement touchées par les hémarthroses, soient mieux protégées.

Comprendre la maladie pour l’accepter

Enfants, Bruno et Cyprien n’hésitent pas à parler de leur maladie aux autres enfants. Pour eux, c’est une façon de se faire accepter et de montrer que la maladie ne les rend pas différents pour autant : ils doivent simplement faire plus attention.

Ils se souviennent avoir fait des présentations devant la classe, pour que tout le monde (enfants et professeurs) aient le même niveau d’information.

« C’étaient aussi les premiers moments où on commençait à comprendre réellement l’hémophilie, à savoir en parler puisque ce n’est pas vraiment plus évident à comprendre de base. »

Les frères ont été suivis pendant près de 20 ans par la même médecin qui, très tôt, a demandé à voir les enfants sans leurs parents. Une véritable relation de confiance s’est installée avec celle qui deviendra petit à petit une confidente autour de la maladie. Ce sera en partie grâce à cette médecin que les années passées à l’hôpital pour Bruno seront plus faciles à accepter. 

La liberté de mouvement comme leitmotiv

Pour eux, l’enfance n’a pas été cloisonnée dans une bulle loin des autres. Ils la décrivent comme paisible, heureuse et sportive. Cyprien et Bruno sont conscients d’avoir eu la chance de voyager sur presque tous les continents, de découvrir le monde sans que leur maladie ne soit un obstacle.

L’autonomie inculquée très tôt par leurs parents (traitements, laisser-faire) leur apprend à ne pas se sentir malades, à vivre tout simplement. Aujourd’hui, s’ils avaient un conseil à donner à de futurs parents d’enfants hémophiles, se serait de leur laisser la plus grande liberté possible.

« Aujourd’hui, les traitements sont extrêmement bons, c’est une maladie où on peut se permettre d’avoir une vie normale. Si je devais témoigner quelque chose comme ça auprès de jeunes parents c’est : laissez les vivre ! »

M-FR-00011872-1.0 – Établi en juillet 2024