Nicolas a grandi entre plusieurs pays du monde, dans une famille où l’hémophilie a touché plusieurs personnes (père, grand-père, oncles). Il n’avait pas le droit de faire du foot comme les autres enfants de son entourage. Chez les personnes atteintes d’hémophilie, le sport est important et même recommandé mais sa pratique doit être adaptée
Nicolas a fait de ses frustrations d’enfance une force. De par sa ténacité, il est aujourd’hui spécialiste du sport adapté.

Une transmission paternelle

Le père de Nicolas est né dans les années 50 et comme Arnault, il a dû vivre sa maladie dans une époque où l’on ne connaissait rien d’elle. Cas très rare, Nicolas a hérité de l’hémophilie par son père, sa mère n’étant ni conductrice, ni malade. C’est donc avec un passif familial habitué à l’hémophilie que Nicolas grandit, entre interdiction de sport et quotidien d’un père hémophile déjà abîmé par la maladie. La douleur oblige son père très actif professionnellement à rester plus calme lors des jeux avec ses enfants.

Un effet miroir avec son père hémophile

Enfant hémophile et activité sportive

Après divers souvenirs entre hôpital au Canada et perfusion en Allemagne, il se rappelle qu’on lui interdit de jouer au foot avec les autres enfants, alors que son frère en avait le droit. Il ressent un besoin d’évacuer qu’on lui interdit. Sa mère, qui ne connaissait pas l’hémophilie avant de rencontrer le père de Nicolas, est très anxieuse pour la santé de son fils. D’autant plus qu’elle vit quotidiennement avec quelqu’un qui a des douleurs et des articulations endommagées.

“Si tu ne fais pas attention, tu finiras comme ton père.”

Apprendre à cacher ses bleus et ses blessures

C’est donc en cachette qu’il commence sa carrière sportive, en arrivant en Italie, grand amateur de foot. Il y joue tous les soirs avec d’autres enfants, mais il sait qu’il doit faire attention. Il apprend seul à éviter les chocs, à jouer autrement et en minimisant les risques. Il comprend que s’il veut continuer à jouer avec eux, il doit adapter son jeu. Des ruses qui impacteront sa relation avec les autres enfants, qui le prennent pour un peureux.

“Le contrat implicite que je passe avec moi-même : des bleus oui, parce que je peux les cacher. Mais pas d’hémarthrose.”

À la suite d’une prise de judo lorsqu’il était enfant, Nicolas se fracture le coude, séquelle toujours visible aujourd’hui. Puis, il contracte une hépatite virale et doit prendre un traitement lourd à la suite de complications en lien avec sa maladie.

Jeux vidéos sur console pour oublier la maladie

Tout cela complique sa vie d’adolescent, d’autant plus que c’est la période très difficile où il va perdre son père, encore jeune mais très abîmé par la maladie. Cela accroît encore davantage son besoin d’évasion du quotidien. Il se lance dans les jeux vidéos où, il l’analyse lui-même, joue davantage en défense, afin d’éviter les coups, dans un univers virtuel où l’hémophilie n’existe pas. C’est également le moment où il commence à marcher pour évacuer.

“Quand ça ne va pas, je suis capable de marcher pendant des heures”

Adapter le sport aux freins et aux besoins liés à la maladie

De son passé d’enfant espiègle, il a assimilé les réflexes d’esquive dans ses activités physiques, aujourd’hui intégrés dans l’activité physique adaptée (APA). En quelque sorte autodidacte, Nicolas est aujourd’hui spécialiste de l’APA puisque c’est quelque chose qu’il a toujours fait, pour se protéger. C’est ce qui lui a permis de se lancer dans plusieurs sports : la boxe adaptée, renforcement musculaire, cardio et ping-pong. Sans oublier la marche !

“Pour ne pas se blesser, il faut faire gaffe !”

Sa pratique de la boxe adaptée a d’abord fait peur à ses hématologues, mais maintenant ils sont satisfaits, puisque Nicolas ne prend pas de coups, pas de chocs. Il est suivi par un coach spécialisé en APA qui connaît sa maladie et les risques qu’il encourt. Son exercice est mesuré, mais Nicolas fait quand même un sport de combat, ce qui l’aide au quotidien : meilleure confiance en soi, maîtrise de son corps, techniques et réflexes de défense, etc.

“Il faut être clair : je fais de la boxe adaptée, je ne pourrais jamais en faire en compétition”

Renforcer les muscles pour aider les articulations

Aujourd’hui, il y a eu un changement de regard, les générations qui naissent en 2020 avec l’hémophilie auront sûrement moins de problèmes d’articulation que le père de Nicolas par exemple. Le sport est désormais recommandé par les hématologues pour aider à se muscler et à protéger les articulations, ce qui est très important en tant qu’hémophile. De plus, l’activité physique permet d’avoir davantage d’interactions sociales et évite l’isolement des jeunes hémophiles et aide à prendre du plaisir.

“Faire du sport vous apprend à mieux vivre avec votre maladie”

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